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沒有天賦異稟,沒有逆境重生

作者:北科大心薔微螢 來源:北科大心薔微螢
或許對于大多數孤獨癥家庭來說,沒有那么多醫學奇跡、天賦異稟,有的只是一遍遍地去求醫問藥,一點點地與疾病磋磨和一次次咬緊牙關的堅持。
我們有幸采訪到了一對雙胞胎自閉癥兒子啟崢和啟嶸的媽媽——喬凌。
噩耗·確診 
“生了!生了!!是個雙胞胎兒子!”我們不難想象16年前初為人母的喬凌是有多么欣喜,開始期盼著兩個兒子的第一聲媽媽,甜蜜的暢想著兒子的未來:大兒子活潑,以后可能是個運動員,為國爭光;二兒子安靜,或許能成為科學家,造福人類。爺爺奶奶也格外疼愛兩個孫子,時常跟街坊鄰居提起“我家那兩個大胖小子”。一家人雖然為孩子的事情忙碌著卻感到無比幸福美好。 
“大概兩歲左右,他們反應能力比較差,而且跟同齡的孩子相比語言發育很慢。到三周歲了,都沒有進步。而且他們不會表達,脾氣就非常的差。”
“三周歲九個月的時候老師也說過這個情況。其實我們自己也明白,只是一直不敢面對,總是說孩子大一點就會變好,但是一直沒有好轉,我們就去福州市兒童醫院,才知道孩子得了自閉癥。”
“大家都沒辦法接受,爺爺奶奶甚至開始埋怨我。我覺得爺爺奶奶帶孩子報喜不報憂,我們不能早發現孩子的問題。”
“從我的孩子只是“開口晚”、“脾氣大”,到一點點懷疑他是不是有精神病,最后去醫院確診孤獨癥。”這是一個家庭漫長的心理斗爭,而在這之后的是更令人崩潰的現實。沒人都能夠說明白孤獨癥到底是怎么一回事,醫生也是對這種病一知半解。有人說孤獨癥是因為媽媽對孩子不夠愛,有人覺得孤獨癥是爺爺奶奶帶孩子的方式不對。拋開這些懷疑,孤獨癥是先天性疾病、無法治愈的事實就像一把匕首剜開每一個家長的心,高額的治療費用更是雪上加霜。
“但是我們只能去支持,我就想我辭職來帶兩個孩子。當時康復機構收費很高,經濟壓力很大,我們就把婚房賣掉,去治療這兩個孩子。”
即使過去了十多年,媽媽講起來也變得風輕云淡,但我們還是不難想象出當時的困頓和痛苦,以及媽媽的勇敢,一家人對治療孩子堅定的決心。
漫長·接受
“在孩子上的班里,我知道有的媽媽都跑了,有的父親也另娶,生了健康的寶寶。”
當父親有正常的家庭了,可憐的小孩就只有他們的爺爺奶奶來接手。其中有一個15歲的孩孑已經丟過好幾回,每次報警都被警察教訓,為什么不看管孩子。還有馬尾亭江一對年邁爺爺奶奶每天來回坐3個小時公交車帶個重度自閉癥的孩子來上課。
或許我們用一生都接受不了自己的孩子是孤獨癥,忍受不了他的奇怪和沉默,更遑論高昂的費用和世人批判的眼光。但對喬凌阿姨來說,面對兩個患病的孩子,或許沒有時間考慮這么多,只能盡自己所能的做到最好。
“我這兩個孩子他們在每一個方面都都比別人弱——運動能力,語言能力,還有社交能力都比正常的同齡的孩子慢。他們沒有比正常孩子好的地方,也沒有一些音樂、數學之類的特長。”
“他們三周多到七周歲有在康復機構。然后去了正常幼兒園也上了一年多。后面馬尾(福州市的一所小學)在15年10月成立了一個特教班,我們就去了特教班,直到去年6月底他們說馬尾這邊到15周歲就不能再讀了。”
“哥哥在生活自理上還可以,所以我們就去了福州一個新針對大齡孤獨癥患者的救助機構。弟弟因為脾氣比較大,進步也不是很明顯,就只待在家里。”
 
“這十幾年過來我都覺得哥哥能這樣子,我都已經很開心了。他能夠自己去上課,他還會回來跟我們分享今天在課堂學到了什么,跟他在一起的幾個同學啊,發生什么事情,他也會跟我講,所以我都覺得很欣慰的。” 
面對一無所知的疾病,媽媽去聯系康復機構,爸爸在外面拼事業,爺爺奶奶照顧一家人的衣食住行。這就是一家人數十年如一日的平凡生活,沒有過多的幸運色彩,沒有突然到來的奇跡,有的只是平凡人的奮斗底色,與疾病作斗爭,與孩子成長的時間賽跑,向世俗的眼光說“不”。這些事一點點地串聯起來,是這一家人用努力告訴我們生命有多少沉郁頓挫的痛,就有多少達觀不屈的堅持到底。 
愛意·等待
 “家庭要和睦嘛,因為如果一個家庭吵吵鬧鬧的,那大家都沒有信心了。那是很可怕的,就像剛開始我們那個家,三天兩天你指責我,我指責你沒有用。大家要一起去度過難關。” 
周圍人的愛意,或許對自閉癥孩子來說是最好的良藥。他們不是冷酷無情,而是不能很好地感知,也許我們多對他們微笑一次,把他們當正常的人對待,就能讓這扭曲黑暗的世界一點點明亮起來。
“我周圍人表現的都很正常,沒有說是過分同情或者排斥他們。可能因為這么多年了大家都知道吧,有時候家庭聚會也會打電話讓我們帶著孩子來玩。如果說今天表姐結婚他就過去。他也知道這是些喜慶的日子,也比較感興趣。”
“我們也一點點的去教哥哥去坐公交車,掃碼。現在他也能夠獨自坐一個小時的公交車去上課了。有一次是公交車壞掉了,他也跟我說“媽媽公交車壞掉了”,但司機很好的,他趕緊給我打電話說‘大姐你不用擔心了,我在和他等下一輛公交車。’”
等下一趟公交車,那屬于啟崢和啟嶸真正的公交車又在哪里?或許大家都在等待。
“我慢慢觀察有什么適合他們的。我確實沒辦法定位他們將來走什么路,因為社會在不斷發展,很多人在關注這個群體,我是相信將來有更多的愛心企業,他們會去接納這些小孩子,有適合他們的工作。目前好像我就看到有個19周歲的孩子上個月得到了一份做電子元件包裝的工作”
那弟弟因為他有情緒,我也不敢放手。我想他再長大點,情緒穩定了,看看能不能去一些機構,我先跟著他一起去,但是目前來說好像還不行。
啟崢媽媽有話說
上天既然賦予我們這樣的孩子
我們就去多做一點
明天我們也會正常的生活
而不是整天慘兮兮地生活
 
沒有童話與奇跡
他們是平凡的生命
即是蕓蕓眾生中的平凡人
也是孤獨癥家庭中的大多數
即便如此
海嘯之后
日出之前
生命依然
燦爛盛大
 
責任編輯:周云 發布日期:2022-09-05 關注
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